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转载自大河健康报
□记者王娅青 实习生 张畔 王嘉译
19岁先天性脊柱裂男孩魏祥乐观向上，高考648分，即将圆梦清华。
近日，一篇名为《一位甘肃高分考生的请求》的文章让不少人看后飙泪。甘肃定西19岁高三毕业生魏祥因先天性脊柱裂、椎管内囊肿，出生后双下肢运动功能丧失、大小便失禁，多次手术治疗但效果不佳。2005年，他身患不治之症的父亲撒手人寰。然而，虽然遭遇接踵而来的生活磨难，相依为命的魏祥和母亲两个人并没有怨天尤人，更没有自暴自弃。在母亲的悉心照顾和陪伴下，魏祥一直在艰苦求学，在今年的高考中，他取得了648分的优异成绩。如果没有意外，今年暑假之后，他将在清华大学开始新的求学之路。乐观向上的魏祥带给我们特别是出生缺陷患儿怎样的启示？导致他从小残疾的先天性脊柱裂究竟是一种什么样的病呢？
没有健康体魄也可以拥有健全人格
纵使身患先天性疾病、父亲去世，但从这个19岁男孩的脸上，看到更多的是笑容和快乐。没有被生活压抑的沉重，只有对未来的憧憬和信心，“只要思想不滑坡，办法总比困难多”，魏祥如此看待12年的艰辛求学路。
不关注就是最好的关注
2005年，魏祥的父亲因病去世，从小学开始，母亲夏瑞云便扮演着儿子“双腿”的角色，12年来风雨无阻。魏祥说：“等于妈妈也上了一次学，楼梯的每一层都是她陪我一起上的。”
同为残疾人的国家二级心理咨询师蒋庆伟对此深有感触，他说：“我用了20年的时间想甩掉轮椅，但到现在都没有做到，无奈是最大的感受。魏祥让我想起自己在郑州大学学习的那段时间，在楼下看着6楼的教室，会产生一种对自己失望的情绪。”残疾人的心理是很复杂的，不到万不得已，是不愿意寻求别人帮助的，因为在感激别人的同时，会让自己产生一种强烈的、沉甸甸的亏欠感，同时也在提醒自己“我和你们不一样”。
“尽量减少差异感，是对他最好的帮助。”蒋庆伟说，魏祥很幸运，遇到了好的老师、好的同学，他的班主任曾说，“对他的不关注就是最好的关注”。“魏祥的班主任不动声色地换掉凳子，在最小的影响下去关注这个孩子，做法令人动容。残疾人需要被关注，但不需要张扬的关注。”
身体力行的父母更能让孩子向上
不少残疾孩子的家长怕他在外面受欺负，一直扮演着保护神的角色。
在蒋庆伟看来，魏祥妈妈选择让孩子坚持到上楼梯、上厕所都不方便的集体学校上学，是非常正确的选择。
“她知道怎样的爱对魏祥来说是最好的爱、最有益的爱。不是把他揽在怀里，而是让他去经历生活中、学习中的困难，相信他，支持他，同时陪着他一起经历。本来丧夫之痛已经让人难以承受，儿子也先天残疾，但魏祥的母亲还是选择坚持供孩子读书，用自己的行动告诉儿子什么是百折不挠。儿子身上乐观坚强的性格都能从母亲身上找到影子。不论是健全人还是残疾人，家长的身教胜于言传，身体力行的父母更能让孩子向上。”蒋庆伟说。
接纳自己是首要的
蒋庆伟指出，残疾人普遍自卑、敏感、易逃避、喜抱怨，他们总是待在自己的小世界里，敏感地捕捉外界异样的目光。别人可能只是看了他一眼，他就觉得别人是在关注自己的残疾。
“有时候歧视自己的根本不是别人，而是自己。残疾人接纳自己是首要的。”魏祥很喜欢给同学讲题，在讲题的过程中他能获得成就感，这就是一种自身价值的实现。
离开“依赖”才能真正独立
要成为一个完全意义上的人，需要有独立的人格。每个人都要经历“分离个体化”的阶段，即个体脱离原本所依赖的家庭，形成自己独立个性、心理的过程。“魏祥小时候，母亲给了他全方位的照顾。现在他已经成年，进入大学后能否适应大学生活？我曾经有幸去过清华，清华的无障碍设施很人性化，上楼也有电梯等。”蒋庆伟说，也许魏祥试着适当离开一直依赖的母亲，才能真正成为一个有担当的男人。
